Coucou les filles !
Pour commencer, un IMMENSE merci pour tous vos commentaires sur mon dernier post !!! Je suis très touchée et encore plus motivée pour poursuivre cette grande aventure !
Mais aujourd'hui je ne suis pas là pour parler de moi ! Mais pour vous parler d'une magnifique aventure dans laquelle on m'a invitée : celle deScrapfactory!!! Cela m'a permis bien sur de retrouver ma belle Pati,mais également Sheena !
Aujourd'hui voici son message :
L'histoire de Sheen_A
J'ai déjà participé à des téléthons, bénévolement... avant même de savoir que ma mère était atteinte, puis une de mes soeurs, puis moi.
Aujourd'hui je me sens d'autant plus concernée par les dons que chacun peut faire pour faire avancer la recherche. Et j'ai bon espoir qu'un jour on arrive à clouer ces maladies.
Pour la ptit histoire :
Ma maladie, appelée dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) ou Myopathie de Landouzy Déjerine touche quelques membres de ma famille.
La destruction progressive des fibres musculaires entraîne une atrophie et une faiblesse musculaire s'aggravant progressivement.
Les premiers symptômes apparaissent de façon insidieuse et progressive.
Les premiers signes sont une faiblesse des muscles faciaux, paupières et orbiculaire des lèvres, ainsi que des muscles fixateurs des omoplates. L'aggravation du déficit entraîne une mauvaise occlusion des yeux lors du sommeil, une incapacité à siffler et / ou à boire avec une paille, des difficultés à lever les bras au dessus de l'horizontale. (...)
C'est ce dernier symptôme qui m'a poussé à faire le dépistage, en sachant que d'autres signes étaient présents (notamment l'impossibilité à garder ma fille dans les bras quand elle était bébé, m'obligeant à arrêter l'allaitement)
Le résultat est tombé en juin dernier
Gaëlle, alias Sheen_A
Co-Admin Scrap factoryAlors, envie de participer au téléthon ? Pati a créé spécialement pour l'occasion des kits digitaux, des pas à pas, ... à télécharger. En échange, il vous est proposé de faire un don pour le téléthon, même 1 euro !!! Il n'y a pas de petits dons !
Pour participer, rien de plus simple, rendez vous ici
http://www.scrap-factory.com/telethonSF.html
A tout bientôt ! Je reviens très vite avec plein de choses à vous montrer et à vous annoncer !!!
lucie






